Patricio Bergesio, un joven de 20 años conocido como “languetaaa”, pidió al Estado argentino que autorice el uso de Skyclarys, una droga aprobada por la FDA que podría detener el avance de su enfermedad neurodegenerativa.

Patricio Bergesio, más conocido en redes como “languetaaa”, lanzó un pedido urgente al Estado argentino para acceder a Skyclarys, un nuevo medicamento que podría frenar la progresión de la Ataxia de Friedreich, la rara enfermedad hereditaria que padece. Esta condición afecta el sistema nervioso, generando dificultades para coordinar movimientos, mantener el equilibrio y hablar, además de provocar fatiga y riesgo cardíaco.

El joven, que comenzó a manifestar los primeros síntomas a los 11 años y dejó de caminar a los 15, continúa mostrando su vida con humor y optimismo en redes sociales, donde se define como “el único streamer que no se para… pero no para”. Patricio explicó que conoció la existencia del fármaco gracias a otra paciente en Uruguay y que cumple con los requisitos para recibir el tratamiento, ya aprobado por la FDA en Estados Unidos.

“Cada día sin él es un día que pierdo”, expresó, al pedir que el Ministerio de Salud o el propio presidente intervengan para facilitar su acceso. Acompañado por su familia y su equipo de kinesiólogos, el joven insiste en que su reclamo no es solo personal, sino también por otros pacientes que enfrentan la misma enfermedad y esperan una oportunidad similar.